★羆 家 莊★

羆曰：「鬆餅玉，我的大學同學，一位藉歌聲消融人群冷漠的街頭藝術家，一個
用『心』體察、紀錄、享受生命的唯美主義者，一名自己身在病中仍不忘替其他
患者服務的志工，一隻跟我縱使一百年不聯絡，見面仍能立刻心意相通的老傢
伙……。」


向可貴的自由及偉大的母愛致意


一直覺得自己是個很適合當志工的人
因為我自己常常被照顧
所以我了解需求
也因為我不想被照顧
所以我喜歡被需求
這也是我選擇在社福機構服務的原因
現在我成了無業遊民
也樂得有些時間可以去當志工

第一次到罕見疾病基金會當志工
是二年前的事了 在我還沒開"心"前
近幾個月恢復了服務
很開心 做個能被用的人 很好
我開始去訪視其它病友
這個工作一直是令我期待的
雖然我不知道能為其它病友做什麼

第一個接觸的病友 患有"結節硬化症"
簡單的說 病患的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力 故體內會不停地長腫瘤
腦部 眼睛 心臟 肺 肝 幾乎全身的器官都會長
而這個個案的腫瘤長在腦部
故她的智力 語言能力 學習能力 都受到嚴重的影響
她 24歲 不會說話 不識字 讀了六年啟智學校 但沒有學會生活自理
而她弟弟的情形更嚴重
一個家庭有一個這樣的孩子 負擔己經很大了 更何況有兩個

和她的第一次接觸 我手足無措
媽媽請我去說故事給她聽
但她對於我 除了不停地和我拍手 沒有其它反應
那些故事 我說的再簡單 她似乎也不感興趣
後來就陪她玩玩具
那天回家 我連作夢都在想 我到底該怎麼幫她 心裡有壓力 恨自己不是學特教的
也找了許多朋友討教相關問題
但畢竟 大家對於什麼是 結節硬化症 了解太少

第二次探訪 我和媽媽談了許久
媽媽本身是護理人員 因為這兩個孩子 她提早退休專心照顧一雙兒女
從媽媽的談話當中 我相信 這長長的二十多年 她身心飽受折磨
雖然她沒有有半點愁容 她談吐明快 神情堅定
但在這一個月多的相處中 我為她感到萬分的不捨
因為 有時連她的親戚 都無法接受這兩個孩子
許多人敬而遠之
親人如此 更何況是陌生的群眾
出一趟門 都是要冒著生命危險
因為兩個孩的膝蓋不會自己彎曲
上個公車 要費盡大的力氣托上車
下車更驚險
此外 因為弟弟會持續發出鳴鳴的長音
更常被司機謾?或趕下車
搭任何交通工具都極為不便

長長的一輩子
面對一雙不曾開口喊一聲媽媽的兒女
手腳健全卻無法自己如廁 更衣
長長的一輩子啊

我到底能為她們做什麼
思考了很久 我釋懷了自己不是學特教的遺憾
我可以現在開始學
我決定以一個陪伴者的角色存在
哪怕我去的二小時 只是為了讓媽媽有短暫的休息時間也好

她們家有一台老老的鋼琴 是隔壁鄰居搬走時不要的
媽媽將它留下 雖然然他們家沒有人會彈鋼琴
那台鋼琴曾經發出過的聲響
是姐姐用單指敲打出來 但她不會換鍵
一個音彈了一小時 手指都破了也不會停止
原本該是令人愉悅的琴聲
卻成了惱人的噪音
第三週開始 我想既然她喜歡歡拍手 也許表示她節奏有興趣
且媽媽說她喜歡聽音樂
我打開琴蓋 開始教她唱一首首輕快的兒歌
當然 她不曾開口 但卻和的我的音樂拍手
發現她拍的點都和我彈的節奏一樣
為了測試那是偶然 亦或她有分辨節奏的能力
我故意將同一首歌忽快忽慢的彈著
果然 她跟上了
且當我開始彈唱起那些兒時記憶
媽媽也在一旁跟著唱
那一天 我們就像在家開起了小小音樂會般
原本凝結的空氣 安靜的家人
都好像春天到來似的 暖了起來
我們連續彈唱了兩個小時 也不覺累
(後來我才驚覺 我不應該彈那麼久 因為她一直拍手會痛吧)
鋼琴活起來了 雖然它走音的嚴重 但它仍很賣力的配合地發出叮叮咚咚的清脆樂聲
音樂課結束
我滿心歡喜地離開
看著媽媽的臉上 露出一種動人的神情
不停地跟我道謝
我知道 這就是我所能做的一點點小事

其實 該說謝謝的是我啊
在她身上 我看到一個做母親的偉大
為了照顧 保護這兩個孩子 她必然是身心俱疲 不管再累再苦 她依然沒有放棄
有多少父母 是連努力的機會都不給自己就放棄孩子了
而看到這兩個孩子
我再度深深的體會著
人能有自主權是如何的可貴
能說 能聽 能寫 能唱 能走 能看
能自由的思考 自由的活動 自由的使喚自己的肢體 能表遠自己的情感
能對別人說聲謝謝 能給家人一個擁抱
都是 那麼 那麼地 可貴啊
我真的 謝謝她們這家人
給我上了很好的一課
這一課 才剛要開始
不單止於我和她們的幾面之緣
認識了她們 也激發了我想多了解特殊教育的重要
加油
為自己 和身邊的所有人
也為那些奉獻自己 為愛勇敢活著的人致意
而我
一定會 繼續 加 滿 油 的

點此欣賞鬆餅玉--旋木